Il coraggio di raccontare la miastenia con ironia

Si intitola “Una storia sbilenca” ed è il viaggio del giovane squillacese Ferdinando Polito con la miastenia tra sfide, resilienza e lezioni di vita. Un’opera che unisce leggerezza e ironia al racconto di una patologia rara e cronica, la miastenia gravis, da parte dello stesso Ferdinando. L’autore accompagna il lettore in un viaggio personale e universale: dagli occhi curiosi di un bambino che si chiedeva “Ma sono tutti così stanchi?”, alle sfide dell’adolescenza segnata da bullismo e passioni, fino alla maturità, quando la malattia diventa “seconda ombra” accettata con consapevolezza.
Ne è nato un libro che non è rivolto solo ai pazienti miastenici, ma a chiunque voglia avvicinarsi al mondo delle malattie rare e delle disabilità invisibili con mente e cuore aperti. Un atto di coraggio e di testimonianza per colmare il vuoto di prospettiva lasciato dalla letteratura medica, dando finalmente voce al vissuto dei pazienti. Autorevole la prefazione a cura del dott. Roberto Micheli, già neuropsichiatra infantile agli Spedali Civili di Brescia, con il progetto grafico di Vincenzo Panaia.
Cosa ti ha spinto, dopo una lunga riflessione, a trasformare questa storia in un libro?  
L’idea di voler creare un libro che parlasse della miastenia dal punto di vista del paziente e non dal lato prettamente scientifico nasce da lontano. Tra l’altro io ho avuto la “fortuna” di poter raccontare la miastenia partendo dalla nascita percorrendo le varie fasi della crescita e della vita. La forma congenita come la mia è estremamente rara; basti pensare che i pazienti miastenici in Italia, secondo l’Osservatorio Malattie rare sono tra i 15.000 e i 17.000, di cui la maggior incidenza è nel sesso femminile tra i 20 e 30 anni e negli uomini anziani dopo i 60 anni. Stiamo parlando di una forma acquisita. La forma congenita si manifesta in appena il 5-10% dei pazienti. Sono essenzialmente tre i motivi che mi hanno convinto: innanzitutto la mancanza in ambito letterario di “narrazione” dal punto di vista del paziente nella sua quotidianità, con le sue difficoltà, il suo dover fare delle scelte per arrivare a fine giornata con quanta più riserva di energia possibile, cercando al contempo, di fare quante più cose possibili. Il secondo motivo è stato quello di cercare di far sentire meno sole queste 17.000 persone attraverso la mia esperienza e di sensibilizzare più persone possibili sul tema delle disabilità invisibili e delle malattie croniche e autoimmuni. Il terzo motivo è perché si parla poco della miastenia gravis. 

Qual è stato il momento più difficile da raccontare e quello più liberatorio?  
In realtà non c’è stato un momento difficile da raccontare; quando ho deciso di scrivere il libro avevo completamente terminato il percorso di accettazione e convivenza con Mia, come la chiamo nel libro. Sicuramente i momenti emozionanti sono stati quando ho dovuto ripercorrere con la mente tutte le difficoltà avute da bambino, l’impotenza nel non poter giocare con gli altri bimbi, la difficoltà nell’ottenere una diagnosi, il bullismo subito nell’adolescenza (sì, il libro affronta anche questo tema), ma anche tutte la varie conquiste e la completa accettazione nell’età adulta. 

Perché hai scelto un tono leggero e ironico per parlare di una patologia così complessa? 
Perché non volevo aggiungere carico emotivo ad una patologia già pesante di suo. La scrittura tuttavia evolve nel corso del libro con l’evolversi dell’età. Nell’infanzia ho scritto di folletti che manovravano le palpebre, di ginocchia sbucciate che non mi avevano fatto vincere il pallone d’oro, di visione doppia come i raggi X dei supereroi (la diplopia è uno dei sintomi della miastenia). Con l’avanzare dell’età e la maggior consapevolezza che la mia vita sarebbe stata sempre così, il tono cambia assumendo un carattere più riflessivo ed emozionante. Ma il fine è sempre quello: spiegare nel modo più semplice e fruibile a tutti questa mia “seconda ombra”.

In che modo la scrittura ti ha aiutato nel tuo percorso di accettazione della miastenia?  
In realtà è stato tutto l’inverso, la scrittura è stata la naturale conclusione della totale accettazione ed un potente mezzo per donare qualcosa agli altri.

Quali sono i pregiudizi più comuni che hai incontrato riguardo alle malattie rare e invisibili?  
Vedi, come scrivo nel libro, il mondo funziona per prove tangibili. L’assenza fortunatamente di dover utilizzare ausili (carrozzine, stampelle, tutori o esoscheletri), ha sempre fatto pensare agli altri che non avessi nulla. Ed anche quando tentavo di spiegare (non sempre onestamente) che un’attività non potevo farla, non perché non volessi, ma perché non potevo, molte volte non ero totalmente compreso. Funziona così con le patologie invisibili: si è scambiati perennemente per pigri o per scansafatiche, quando in realtà bisogna combattere ogni giorno anche per alzarsi dal letto il tutto, come ho detto, senza nessuna prova tangibile da mostrare. 
 
Cosa vorresti che un lettore che non conosce la miastenia portasse con sé dopo aver letto il libro?  
Vorrei che imparasse a conoscere questa malattia e conseguenzialmente acquisisse maggiore empatia verso chi combatte ogni giorno una battaglia invisibile agli occhi. Dalle recensioni positive che sto acquisendo in questi giorni, credo che ci sto riuscendo. 

Qual è la lezione più grande che la miastenia ti ha insegnato nella vita quotidiana?  
Ha avuto una funzione di filtro nella mia vita. Mi ha fatto capire chi davvero conta nella mia vita, mi ha insegnato che ognuno di noi ha un suo ritmo e un suo tempo nel fare o nel vivere le cose e le situazioni, mi ha insegnato a non vergognarmi per un limite che non mi sono scelto e che nonostante la sua presenza, non è lei a definirmi. Mi ha insegnato la resilienza, il poter e dover rialzarmi sempre dopo ogni caduta con un sorriso in più, mi ha insegnato l’empatia e soprattutto, mi ha insegnato ad inquadrare il mio problema in una prospettiva più ampia. 

A chi pensavi mentre scrivevi: ai pazienti, ai familiari o a chi non conosce affatto questa realtà?  
Il libro è rivolto, con un occhio di riguardo, ai pazienti miastenici, ma anche a chi non conosce affatto questa realtà e vuole approcciarsi al mondo delle disabilità invisibili senza pregiudizi.  

Quale messaggio speri arrivi più forte ai giovani che convivono con una malattia rara?  
Non vergognatevi mai per un qualcosa che non avete scelto e, per quanto possa essere difficile nonostante le difficoltà, i limiti e il continuo essere legati a terapie e farmaci per poter andare avanti, guardate sempre il bicchiere mezzo pieno. 

Come immagini che il tuo libro possa contribuire a colmare il “vuoto di prospettiva” che hai citato?  
Il libro esplora in prima persona la miastenia nella sua quotidianità, attraverso episodi, difficoltà e lezioni che molti pazienti miastenici si trovano ad affrontare. Non ha la volontà o la presunzione di essere un manuale medico, anche perché ogni caso, ogni terapia, ogni esperienza è differente dall’altra nonostante si stia parlando sempre della stessa patologia. La sintomatologia è la stessa, il manifestarsi o le terapie variano da paziente a paziente e lì è giusto che subentrino i professionisti. 

Che ruolo ha avuto il dott. Roberto Micheli nella tua vita e perché hai voluto che curasse la prefazione?  
Il dr. Micheli è colui che, esattamente 30 anni fa, nel 1995, mi diagnosticò la miastenia e “cucì” su di me la terapia che ancora oggi faccio. Ovvio, non è rimasta uguale a 30 anni fa, il corpo cambia, le esigenze anche, ma un buon 80% è ancora uguale a quell’agosto del 1995. Ho voluto fortemente che curasse la prefazione, perché nessuno conosce meglio di lui la mia storia da paziente. A lui devo molto e non solo per la prefazione. Se oggi sono qua a raccontare la miastenia, è anche merito suo. 

Quanto hanno influito le illustrazioni e il progetto grafico di Vincenzo Panaia nel dare identità al libro?  
Tantissimo! Ha capito subito cosa volevo per il libro, bisognava trasmettere un messaggio diretto ad ogni capitolo e ci è riuscito alla perfezione. La copertina è splendida, l’idea di questa ombra incombente è merito suo e racchiude perfettamente l’essenza della miastenia. E poi tanto altro, che scoprirete leggendo e sfogliando il libro. 

C’è un episodio particolare del tuo percorso di scrittura che ti ha fatto capire che “era il momento giusto”? 
C’è stato un episodio in un contesto quotidiano che mi ha fatto capire che era arrivato il momento giusto. Essermi nuovamente, dopo molteplici volte, trovato a dover spiegare le mie difficoltà e non essere capito, tutt’altro. Ho abbandonato quel contesto di mia spontanea volontà e mai decisione fu più azzeccata. Nella gestione della miastenia influisce anche lo stress e il voler lasciare andare situazioni, persone o elementi dannosi alla mia vita e alla patologia, ha un notevole peso positivo. 

Dopo “Una storia sbilenca” hai già in mente altri progetti letterari o di sensibilizzazione?  
Al momento no. Dopo Natale sarò coinvolto in progetti molto ampi. Procederò con la traduzione in lingua inglese, in quanto è stato richiesto, dopo essermi messo in contatto, dalla MGFA (Miastenia Gravis Foundation America) con sede a Westborough (Massachussets). Al contempo verrà creata una versione e-book per favorirne la diffusione anche su dispositivi mobili. 

Quale sarebbe il tuo sogno più grande legato a questo libro: più consapevolezza, più empatia, o magari un progetto concreto per i pazienti?
Vorrei che si sviluppasse maggiore empatia verso certe situazioni, più consapevolezza che esistono determinate situazioni non sempre visibili agli occhi, ma ugualmente pesanti e gravi, che meritano comunque una certa attenzione. 
Carmela Commodaro

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